Operacją kierował prof. Scott Bartlett, chirurg z Filadelfii (USA) od dawna współpracujący z krakowskimi specjalistami. To on jest autorem innowacyjnej metody, która szybciej i skuteczniej zmniejsza deformację twarzy i czaszki dziewczynki.
Zespół Aperta polega na nieprawidłowym rozwoju twarzoczaszki (deformacja twarzy i głowy). Mózg rośnie, ale kości czaszki już nie. Dziecko ma wytrzeszczone oczy i zrośnięte palce rąk i nóg. Jest to rzadka wada genetyczna, rodzi się z nią jedno dziecko na 160 tys.
Żeby umożliwić Mai prawidłowy rozwój, potrzebnych jest dziesięć operacji. Na razie mała ma za sobą dwie. Pierwszą przeszła pół roku temu, drugą - w tym miesiącu. Przedwczoraj dziewczynka wyszła ze szpitala.
Bywa w nim, niestety, często. Pierwszą wizytę w szpitalu Maja zaliczyła kiedy miała tydzień, pierwszy poważny zabieg zaś w piątym miesiącu życia.
Do Krakowa trafiła akurat wtedy, gdy prof. Bartlett opracował nową metodę rekonstrukcji zdeformowanej czaszki. Zabieg polega na rozsunięciu kości głowy maksymalnie do 3 cm, aby uzyskać niezbędną przestrzeń dla rozwoju mózgu. Oczywiście lekarze operowali dzieci z zespołem Aperta i wcześniej. Tylko że do tej pory podczas zabiegu "wyciągano" kości do przodu. Prof. Bartlett zmienił kierunek i zaczął je rozsuwać do tyłu.
- Jest to możliwe dzięki wszczepieniu podczas zabiegu rusztowania - tłumaczy dr Jan Skirpan, chirurg z Prokocimia. - Później stopniowo się je rozkręca, by kości się znajdowały w bardziej prawidłowej pozycji. Rozsuwanie o 1 mm odbywa się trzy razy dziennie. Na co dzień zajmują się tym rodzice Mai. - Powoduje to przyrost kości i w rezultacie prawidłowe ukształtowanie twarzy - wyjaśnia Jan Skirpan.
- To dopiero początek długiej drogi do zdrowia - mówi Kinga Przewoźny-Klucznik, mama dziewczynki. - Ale córka jest dzielna. Ma dopiero dwa latka, ale świetnie sobie radzi. To dziecko ma ogromną wolę życia - podkreśla mama. Dr Skirpan podkreśla, że na efekty operacji nie trzeba było długo czekać. - To widać gołym okiem. Twarz i czaszka kształtuje się prawidłowo. Maja zmienia się na naszych oczach - dodaje.
Kinga Przewoźny-Klucznik wie, że jej córka dopiero zaczęła walkę o przyszłość. Będzie to droga trudna i długa. Dziewczynkę czekają kolejne operacje czaszki. Aby dziewczynka uzyskała sprawność rączek, niezbędne jest rozdzielenie zrośniętych palców obu dłoni. Taki zabieg może zostać przeprowadzony w klinice w Hamburgu. Trzeba ok. 100 tys. zł.
To jednak nie koniec. Prawidłowy rozwój Mai uzależniony jest też od długotrwałej rehabilitacji. - Córka potrzebuje codziennych ćwiczeń z logopedą, neurologiem. Uczestniczy też w rehabilitacji sensorycznej i ruchowej - wymienia mama dziewczynki. Wszystko to zajmuje 5-6 godzin dziennie.
Rodzice proszą o pomoc finansową. Mama Mai nie pracuje, musi się nią opiekować. Wydatki na leczenie przekraczają możliwości młodych rodziców. Dlatego proszą o wsparcie.
Możesz pomóc
Mai Klucznik pomaga Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Nr konta: 151060 0076 0000 3310 0018 2615, z dopiskiem Maja Klucznik 9949. Nr KRS dla osób, które chcą przekazać Mai 1 proc. podatku: 0000037904.
Euro 2012 coraz bliżej! Zobacz, co będzie się działo w Krakowie
Nowa lista leków refundowanych**[SPRAWDŹ!] **
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
