Agnieszka urodziła się 11 września ubiegłego roku. Nic nie wskazywało, że dziewczynka będzie musiała zmagać się z nieuleczalną chorobą.
– Problem pojawił się po tygodniu, kiedy zauważyliśmy, że córeczka nie przybiera na wadze, a wręcz w każdym dniem jest coraz słabsza – mówi Katarzyna Setkiewicz-Słowik, mama Agnieszki. – Początkowo lekarze podejrzewali alergię, przepisali dietę bezbiałkową, zrobili wszystkie możliwe badania, ale nic to nie dawało – dodaje.
Po dwóch miesiącach rodzina otrzymała pismo z wezwaniem do poradni z podejrzeniem u ich dziecka mukowiscydozy.
– W szpitalu potwierdziły się przypuszczenia i usłyszeliśmy diagnozę – mówi pani Kasia.
– Od razu skontaktowano nas z fundacją, która wspiera ludzi zmagających się z tą chorobą. I tak zaczęła się nasza walka, którą każdego dnia zaczynamy na nowo – tłumaczy.
W związku z chorobą pani Kasia musiała zrezygnować z pracy i cały swój czas poświęcić dziecku.
– Wcześniej planowaliśmy zapisać córkę do żłobka, ale w tej sytuacji nie było o tym mowy – wyjaśnia mama Agnieszki. – Córka łapie każdą infekcję, która u zdrowych dzieci kończy się kaszlem i katarem, a u niej rozwija w zapalenie oskrzeli i płuc – wyjaśnia i wylicza, że każdego dnia jej dziecko skazane jest na inhalator i wziewy, dzięki którym łatwiej jej oddychać. – Jak nie choruje, przyjmuje wziewy dwa razy na dobę, przy infekcji musi to robić nawet do ośmiu razy – tłumaczy kobieta.
Leki i sprzęt, z których korzysta roczna Agnieszka, pochłaniają znaczną część rodzinnego budżetu.
– Wraz ze wzrostem Agnieszki zwiększane są też dawki, a co za tym idzie, więcej pieniędzy zostawiamy w aptece – mówi pani Katarzyna. – Co prawda, część medykamentów jest refundowana, ale ich lista zmienia się co chwilę – dodaje i wylicza, że np. mleko wysokokaloryczne, jakie przyjmować musi Agnieszka z dopłatą NFZ, kosztuje 3,2 zł, a kiedy produkt stracił refundację, koszt zakupu na tygodniowy zapas sięga 150 zł. Podobnie jest z witaminami, które miesięcznie kosztują rodzinę do 170 zł, a specjalistyczny inhalator, który przeznaczony jest właśnie dla chorych na mukowiscydozę, to wydatek ok. tysiąca zł.
– Dopłacają do niego raz na cztery lata, a my w rok „zajechaliśmy” jeden, więc teraz musimy kupić kolejny z własnej kieszeni – mówi mama Agnieszki.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która objawia się tym, że organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje, m.in. przewlekły i napadowy kaszel, nawracające zapalenia płuc i oskrzelików.
Wszystkie zebrane na meczu hokejowym pieniądze trafią na konto dziewczynki i przeznaczone zostaną na jej leczenie i rehabilitację.
Szczegóły dotyczące II Wielkiego Charytatywnego Meczu Hokejowego i inne sposoby, by pomóc Agnieszce
II Wielki Charytatywny Mecz Hokejowy rozpocznie się o godz. 17 w hali lodowiska przy ul. Chemików 5. Na trybuny można będzie wejść od godz. 16. Wejściówką nie będzie bilet, a darowizna, którą należy wrzucić do puszki. Impreza odbędzie się przy finansowym wsparciu miasta Oświęcim, powiatu oświęcimskiego oraz gminy Oświęcim.
W drużynie Gwiazd, oprócz artystów, którzy wzięli udział w ubiegłorocznej akcji, są „nowe twarze”. Swój przyjazd zapowiedzieli między innymi: Piotr Kupicha – wokalista, gitarzysta i lider zespołu popowego Feel, Agnieszka Dyk – wokalistka Brathanków, Tomasz Olbratowski – dziennikarz RMF FM, Dariusz Maciborek – dziennikarz RMF FM oraz pomysłodawca Life Festival Oświęcim, Rafał Mroczek – aktor znany z serialu „M jak Miłość”, Tomasz Lebuda z zespołu Cree czy kabareciarz Adam Grzanka.
W drużynie Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy na lodzie zobaczyć będzie można: Mariusza Siudka – wielokrotnego mistrza Polski w jeździe figurowej, Michała Fikrta – bramkarza Unii Oświęcim, piłkarza Macieja Iwańskiego, Alberta Bartosza – wójta gminy Oświęcim, ubiegłorocznego konferansjera meczu.
Podczas imprezy cały czas zbierane będą datki na leczenie rocznej Agnieszki Słowik. Będzie też możliwość zrobienia sobie pamiątkowego zdjęcia z ulubionymi artystami oraz zakupu imprezowych i sportowych gadżetów na specjalnym stoisku. Organizatorzy przewidzieli również licytację. „Pod młotek” pójdą, m.in.: płyty z autografami Jassie Ware, UB40 i Chrisa De Burgha, którzy wystąpili podczas Life Festival Oświęcim, koszulki z autografem Mariusza Czerkawskiego i prezydenta Polski Andrzeja Dudy, książka pt. „Rozgromić konkurencję” z autografem autorów – gen. Romana Polki i dr Pauliny Polko. Do rąk najhojniejszego darczyńcy trafi też koszulka „Honorowego Zawodnika Drużyny MOWP”.
Liczy się każda złotówka?
Aby wesprzeć Agnieszkę, można też:
oddać 1 proc. swojego podatku:
KRS 0000097900 cel szczegółowy: „Agnieszka Słowik”.
Przekazać darowiznę na subkonto Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO (ul. Celna 6, 30-507 Kraków): BANK BPH 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
z dopiskiem „Agnieszka Słowik” .
