Zuzia przyszła na świat w listopadzie 2014 r. Po urodzeniu nic nie wskazywało na to, że będzie tak ciężko chora. Wręcz przeciwnie - była silna, otrzymała 10 punktów w skali Apgar.
- Było to długo wyczekiwane, upragnione dziecko. Nasze beztroskie życie trwało zaledwie pół roku - mówi Magdalena Jaśko, mama Zuzi.
Wówczas okazało się, że Zuzia nie ma tyle siły, co jej rówieśnicy. Drżały jej paluszki u rąk, praktycznie przestała podnosić główkę i nie ruszała nóżkami. Rodzice na początku myśleli, że po prostu wolniej się rozwija. Jednak, gdy jej stan się nie poprawiał, zaczęły się wędrówki od lekarza do lekarza.
- Jedni nas uspokajali, inni byli zaniepokojeni - wspomina.
W końcu trafili do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie zlecono badania pod kątem wykluczenia najgroźniejszej z chorób - SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni). Niestety kilka dni przed pierwszymi urodzinami Zuzi badanie genetyczne potwierdziło tę chorobę.
- Gdy zanikają mięśnie, dziecko nie czuje bólu. To raczej poczucie niemocy, opadanie z sił, które nie wracają. To tak, jakby jakaś obca siła zamieszkała w organizmie i przejmowała nad nim kontrolę. Jakby chciała wyłączyć po kolei wszystko - nóżki, rączki, serce - mówi Magdalena Jaśko.
Na początku jedynym sposobem walki z chorobą była intensywna rehabilitacja. Rodzice musieli zapewnić córeczce prywatną opiekę. Na początku ub. roku pojawiła się nadzieja. Zatwierdzony został pierwszy na świecie lek na SMA - Spinraza. Jego cena jest zawrotna. Koszt terapii w pierwszym roku to 540 tys. euro, a w kolejnych latach 270 tys. euro. Lek trzeba przyjmować do końca życia.
Zuzi udało się zakwalifikować do programu, który umożliwił bezpłatne otrzymywanie specyfiku. Rodzina musiała jednak wyjechać do Francji. Konieczne było opłacenie transportu i hospitalizacji 1,3 tys. euro za dobę. - Lek pomaga. Zuzia jest silniejsza, potrafi już chwilkę sama siedzieć, porusza się na lekkim wózku inwalidzkim - mówi Magdalena Jaśko.
By lek mógł skutecznie działać, Zuzia wymaga turnusów rehabilitacyjnych, hipoterapii, zajęć logopedycznych. Dziewczyna musi na nie jeździć do Polski, bo we Francji w tym zakresie nie ma zapewnionej opieki. To kosztuje. Rodzice czekają, aż ten lek będzie refundowany także w Polsce i będzie tu możliwe leczenie.
Pomóc Zuzi można przekazując 1 proc. swojego podatku - KRS 0000037904. W rubryce „Informacje uzupełniające” należy wpisać: 28460 Jaśko Zuzanna. Można także przelać pieniądze bezpośrednio na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Alior Bank S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615.
ZOBACZ KONIECZNIE:
