Tej nocy miała sen. Nawet nie straszny. Tylko trochę dziwny. Śniła, że już urodziła, że było po wszystkim. Ale tak szybko zabrali dziecko, że nawet nie wiedziała, czy to chłopiec, czy dziewczynka. Wyszła na korytarz i spotkała swoją siostrę. Zapytała: co ja właściwie urodziłam? A siostra odpowiedziała, że Wiktoria jest na świecie. No, i to właśnie było trochę dziwne. Bo miała już wybrane imiona.
Dziewczynka miała być Mają. Jeśli będzie chłopiec, dadzą mu Hubert. Tak zdecydowali z mężem. W rodzinie było już trzech chłopców, wszystkie babcie i dziadkowie marzyli o małej wnusi.
Justyna Rembiasz zinterpretowała sen po swojemu i zapowiedziała rodzinie: nie cieszcie się, mnie się zawsze śni na odwrót. Będzie chłopak.
Miłość z AWF-u
Z Michałem poznali się na drugim roku studiów, na krakowskiej Akademii Wychowania Fizycznego. Od razu wiedzieli, że to jest to. Że zawsze będą razem, wezmą ślub, stworzą rodzinę. Że będą mieli wspólny dom i gromadkę dzieci. Zaręczyli się w maju 2007 r., ślub zaplanowali na sierpień następnego roku. - Bardzo chciałam już mieć dziecko - opowiada Justyna, ładna, ciemnowłosa kobieta. Gdy się uśmiecha, cała twarz nabiera nowego wyrazu. - Czułam silny instynkt macierzyński, odstawiłam tabletki. Kiedy zrobiłam test i okazało się, że nie jestem w ciąży, byłam bardzo zawiedziona.
Kilka tygodni później, pod koniec czerwca marzenie się spełniło. Na teście wyskoczyły dwie czerwone kreski. "Wianki", ciepły, letni wieczór. To była rocznica ich pierwszej randki. Nad Wisłą, pod rozgwieżdżonym niebem i przy akompaniamencie sztucznych ogni Justyna powiedziała Michałowi, że będzie tatą.
Wizyta u lekarza
Dziwny sen miała dzień przed badaniem USG. 21 tydzień ciąży. To miał być prezent dla narzeczonego na urodziny: zobaczą swoje pierwsze dziecko w technice 3D. Dowiedzą się, czy to chłopiec, czy dziewczynka, zobaczą, co maluch wyprawia tam w brzuchu. Przez całą ciążę Justyna regularnie się badała, nie chorowała, dobrze się czuła, wszystko było w porządku.
Lekarz zaczął od oceny kręgosłupa, później rączki, nóżki. I nagle nastąpiła długa chwila ciszy. - Lekarz nie zmieniał miejsca badania, widziałam, że patrzy na serce - opowiada Justyna. - Zaniepokoiłam się. Zapytałam, czy coś jest nie tak. Odpowiedział, że nie widzi lewej komory. Ale zaraz dodał, że to tylko jego wiedza książkowa, że powinien mnie zbadać kardiolog. Wtedy jeszcze się tak bardzo nie przejęli. Postanowili dalej świętować urodziny Michała: poszli na spacer na Rynek, na kolację.
Mieli nadzieję, że lekarz się pomylił. To się przecież często zdarza. Sam nie był pewny swojej diagnozy. Prawie przestali o tym myśleć. Wieczorem Justyna usiadła przy komputerze. Jakoś nie dawało jej to spokoju. Chciała sprawdzić, co to jest to całe HLHS, które lekarz wpisał w karcie badania.
Weszła na stronę fundacji Serce Dziecka. - Zobaczyłam piątkę noworodków, wszystkie z blizną na klatce piersiowej - wspomina. Wtedy przestraszyła się nie na żarty. - Pobiegłam do mamy, żeby zadzwoniła do lekarza, bo musimy to sprawdzić. Uspokajała mnie, że na pewno mam zdrowe dziecko, że wszystko będzie dobrze. Ale rano, kiedy wstałam, była już gotowa do wyjścia, chociaż zawsze lubiła dłużej pospać.
Justyna do dziś pamięta przerażenie na twarzy swojego ginekologa i słowa: rany boskie, żeby to się tylko rozwiało. Rozpłakała się. Zaczęła czytać w internecie wszystko po kolei na temat choroby.
- Wyczytałam, że konieczna jest interwencja kardiochirurgiczna natychmiast po urodzeniu, bo inaczej dziecko umiera - mówi łamiącym się głosem i zaczyna płakać. - Że potrzebne są trzy takie operacje.
Inne matki opisywały swoje perypetie. Przepłakałam całą noc, już wtedy czułam, że to prawda.
Michał nie przyjmował złych wiadomości. Wolał wierzyć, że to wymysły narzeczonej, że może panikuje, niepotrzebnie przesadza. - Mój brat jest farmaceutą i twierdził, że ta komora odrośnie - opowiada. - Wujek chirurg przekonywał, że taka wada serca zdarza się bardzo rzadko... Kolejne badania potwierdziły najgorsze: Zespół Hipoplazji Lewego Serca.
Lekarze sugerowali Justynie, żeby się zastanowiła, czy chce urodzić. Operacja jest bardzo skomplikowana - powtarzali - i może się nie udać. Jeśli nawet się uda, nie wiadomo, co będzie dalej, czy dziecko będzie się normalnie rozwijać. Ale ona nie chciała nawet o tym słuchać. Postanowiła, że będzie walczyć.
Decyzja
Justyna: - Nie wychodziłam z domu, płakałam, nikogo nie chciałam widzieć. Wydawało mi się, że nikt nie rozumie mojego problemu. Pytałam: dlaczego ja? Ale nie znalazłam odpowiedzi. Doszłam do wniosku, że każdy ma swój krzyż. Są tacy, którzy mają gorzej.
Kiedy było jej naprawdę ciężko, wchodziła na blog małej Hani. Wszystkie operacje się udały, była normalną dziewczynką. - Ja też miałam szansę: żeby moje dziecko mogło korzystać ze słońca, spacerów, życia. Zaczęła działać, zarejestrowała się na forum fundacji Serce Dziecka. Poznawała historie kolejnych maluchów. Statystyki dotyczące takich operacji pokazywały, że jest tylko dwóch lekarzy, do których warto zwrócić się o pomoc: prof. Jacek Moll ze szpitala w Łodzi i prof. Edward Malec z Krakowa, który niedawno wyjechał do Monachium.
Justyna wahała się, przemyśliwała za i przeciw. Operacja za granicą była dużo droższa. Dziś mówi, że nikt nie ma prawa porównywać się do prof. Malca. Ale wtedy nie była pewna, jak wybrać. Wiedziała jedno: sama musi podjąć decyzję. Nie może kierować się niczyim zdaniem, tylko zawierzyć sercu. Nie chciała później do nikogo mieć pretensji, zwalać winy na innych.
To był impuls, nagły przypływ odwagi. Chwyciła za telefon i wykręciła niemiecki numer. - Profesor potraktował moją sprawę osobiście, jakbym była dla niego kimś ważnym, a nie kolejnym rodzicem - opowiada mama Wiktorii. - Słyszałam, jak inny kardiochirurg mówił, że nie wierzy, że uda się takie dzieci wyleczyć. A prof. Malec podkreślał, że medycyna idzie do przodu, że trzeba walczyć. Potrzebowałam takiego wsparcia, tej otuchy. 70 tysięcy euro - tyle musieli zebrać, żeby lecieć do Monachium.
Teraz zbiórka
Michał był przerażony tak wielką kwotą. Oboje byli studentami, nie mieli oszczędności. Ale powiedział narzeczonej: jeśli taką podejmiesz decyzję, będę cię wspierał. Musieli szybko znaleźć pracę. On zatrudnił się jako ratownik w parku wodnym, ona została stylistą paznokci. Oszczędzali na wszystkim. Nie kupowali nic, poza jedzeniem. Wszystko szło do puli operacyjnej. Odwołali zaplanowane na sierpień ślub i wesele.
Pomagali znajomi, rodzina, uczelnia, fundacje. Organizowali zbiórki pieniędzy na operację. Justyna wystąpiła w telewizji, założyła blog, na którym opisywała walkę o życie małej Wiktorii. Bo wtedy już wiadomo było, że to nie był zwykły sen, i że musi być Wiktoria, a nie Maja. Dwa tygodnie przed terminem porodu ona już spokojnie się pakowała i przygotowywała do wyjazdu do Niemiec.
- Cieszyłam się ciążą, ale ta radość zawsze była podszyta nutką strachu - przyznaje dziewczyna. - Mimo wszystko wierzyłam, że będzie dobrze. Przygotowałam pokój dla dziecka, ubranka, łóżeczko. Wszyscy się dziwili. A ja myślałam sobie, że przecież nie jestem złym człowiekiem, że Bóg aż tak by mnie nie pokarał.
Operacja
Wiktoria urodziła się 26 lutego 2008 roku, o godzinie 23.15. Dokładnie dziesięć minut później lekarze założyli dziewczynce wenflon i zabrali na salę piętro wyżej. Operację wyznaczono za pięć dni. - Przez te pięć dni wiedzieliśmy, że ją mamy - mówi Justyna. - Ale co będzie później? Była taka słodka, mała. Miałam pretensje, że nie możemy jak inni rodzice zabrać jej do domu. Atmosfera była bardzo nerwowa. Na przemian się z mężem kłóciliśmy, płakaliśmy, śmialiśmy się.
Przez cztery godziny lekarze walczyli o życie Wiktorii. Dla Justyny i Michała to była wieczność. Siedzieli jak na szpilkach, wpatrując się w leniwie przesuwające się wskazówki zegara. Czasem któreś rzuciło zdawkowe: co oni tam robią, dlaczego tyle to trwa? Ale zaraz zapadała pełna napięcia cisza. W końcu nie wytrzymali i poszli sprawdzić. Na korytarzu spotkali prof. Malca. Powiedział, że operacja przebiegła zgodnie z planem. I dodał, że teraz decydująca będzie najbliższa doba. - Nie było nagłej euforii, że hura, już wszystko się udało, jest w porządku - mówi Justyna.
Radość przychodziła małymi kroczkami: kiedy córeczkę rozintubowali, wyciągnęli sondę, cewnik, kiedy znikały kolejne kabelki łączące ją ze szpitalną aparaturą, kiedy zaczęła jeść, uśmiechać się. Wiktoria szybko nabierała sił. Po dwóch tygodniach rodzina Rembiaszów, szczęśliwa i w komplecie, wróciła do Polski.
Justyna i Michał uczyli się być rodzicami: kąpali małą, karmili, chodzili z nią na spacery, patrzyli jak rośnie. Starali się nie myśleć o tym, że ich córeczka jest chora. Że za kilka miesięcy będą musieli wrócić do szpitala. Czas szybko zleciał. Kolejna operacja powiodła się, mogli odetchnąć z ulgą. Trzeci i ostatni zabieg dziewczynka przeszła kilka tygodni temu. Prof. Malec, który zoperował już blisko 500 dzieci z HLHS, jest bardzo zadowolony z rezultatu.
- Leczenie przebiega planowo, bez komplikacji - cieszy się. - Dziewczynka szybko wróciła do domu. Wielu lekarzy boi się operować tak małe dzieci, zwlekają z trzecią operacją. A to źle, bo w młodym wieku układ krążenia najszybciej akceptuje zmiany.
Najtrudniejszy etap
- To był najtrudniejszy etap -mówi Justyna. - Wiktoria dużo już rozumiała. Była kłuta kilkanaście razy, wszystkie żyłki jej popękały. Nawet w łóżku nie czuła się bezpiecznie, chowała się pod kołdrę, jak tylko widziała pielęgniarkę. Po operacji była taka mądra, spokojna, wcale nie płakała. Dziś nikt by nie poznał, że dziewczynka ma tak poważną wadę serca i że niedawno przeszła tak skomplikowaną operację. Blizna na klatce piersiowej szybko się goi, już prawie nie widać szwów. Z czasem znikną też pewnie złe wspomnienia.
Życie normalne
Mała Wiktoria to śliczna blondyneczka, z wielkimi, niebieskimi oczkami. Radosna, uśmiechnięta.
Jest ciepłe, letnie popołudnie, a ona dokazuje w piaskownicy pod blokiem razem z innymi maluchami.
Kiedy mama mówi, że czas kończyć zabawę, grzecznie macha wszystkim rączką i woła: pa, pa. Tata w tym czasie zbiera zabawki: plastikowe wiaderko, foremki i grabki. Później zamiata piasek, który nasypał się w przedpokoju z małych bucików. Bo tata w ogóle pozwala na trochę więcej. Lubią razem z Wiktorią chodzić na spacery, i to szczególnie w zimie i w deszczu.
- Michał świetnie sprawdza się w roli ojca - mówi Justyna, kiedy siedzimy na sofie w ich mieszkaniu. - Jak jestem na uczelni, to on się opiekuje córką: gotuje, karmi ją, nawet robi jej piękne fryzury - śmieje się. Wiktoria siedzi wpatrzona w telewizor, ogląda Toy Story. Lubi bajki dla starszych dzieci: Herkulesa, Mulana. Dopisuje jej apetyt. Zjadła całą miseczkę spaghetti, a później jeszcze Danonka na deser. I bez protestów pozwala się odprowadzić na drzemkę. Po południu lubi sobie pospać, odpłynąć.
- Jest bardzo inteligentną dziewczynką, dojrzałą jak na swój wiek, wiele rozumie - mówi mama Wiktorii. - Ale bywa i tak, że ma kompletną głupawkę: biega po pokoju od ściany do ściany i pokłada się ze śmiechu. Oboje z Michałem traktują córkę tak, jakby była zdrowa. Nie ma specjalnej diety, zakazów, nakazów. Tyle tylko, że rano i wieczorem mała dostaje lekarstwa i co jakiś czas ma badaną krew. Poza tym żyją normalnie.
Justyna jest w trakcie sesji, przygotowuje się do ostatnich egzaminów. Michał jedzie do pracy jako ratownik nad jeziorem. A Wiktoria od września idzie do przedszkola. Justyna milknie na moment, zamyśla się. - Najbardziej bym chciała, żeby pojawiło się dla nas jakieś rozwiązanie - mówi po chwili. - Żeby medycyna poszła na tyle do przodu, że sztuczne serca będą ogólnie dostępne, albo żeby znalazł się dawca. Żeby za 15-25 lat nie okazało się, że to koniec...
Wiara profesora
Profesor Malec jest optymistą. Przyznaje, że być może jedna komora nie wystarczy na całe życie i potrzebny będzie przeszczep. Nie wszyscy zoperowani dobrze się czują. - Ale znam pacjentki, które urodziły zdrowe dzieci - przekonuje lekarz. - Najstarsze osoby z tą wadą mają dziś blisko 50 lat. Pokończyły studia, pływają, jeżdżą na rowerze. Może nie będą zawodowymi sportowcami, atletami. Ale czasy Sparty i selekcji osobników już się skończyły. Musimy być dobrej myśli, bo inaczej nie byłoby postępu.
