- Miał za krótkie te ścięgna i przez to robiły mu się przykurcze pod kolankami. Arturek nie mógł wyprostować się i cały czas chodził w pochylonej postawie - opowiada Adam Grinke, tata chłopca. - Trzeba było szybko zrobić operację, bo takie skurczenie ciała mogło powodować nieodwracalne zmiany - wyjaśnia.
Otrzymali skierowanie w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Okazało się, że termin operacji wyznaczono na 10 grudnia 2018 roku, czyli za ponad dwa lata. Nie mogli tyle czekać. Wśród rodziny i znajomych udało im się zebrać 9 tys. zł. Sami zapłacili za operację nóżek chłopca.
Arturek jest radosnym pięciolatkiem, chociaż od urodzenia cierpi na poważną chorobą. - O tym, że nasz synek ma przepuklinę oponowo-rdzeniową, dowiedzieliśmy, gdy byłam w 27 tygodniu ciąży - mówi Agnieszka Grinke, mama chłopczyka.
Nie znana jest przyczyna choroby. Nie było to zresztą wtedy najważniejsze. Istotne było podjęcie walki o zdrowie dziecka. I tak walczą od ponad pięciu lat. Tej chorobie towarzyszy wodogłowie, przepuklina spowodowała również porażenie lewej nogi.
Chłopiec ma już za sobą cztery operacje i na tym nie koniec. Pierwszą zamknięcia przepukliny przeszedł już w drugiej dobie po urodzeniu. Kolejną, gdy miał dwa i pół miesiąca. Lekarze musieli założyć mu w głowie specjalną zastawkę odprowadzającą nadmiar płynu rdzeniowego. W maju 2015 r. konieczne było odkotwiczenia rdzenia kręgowego.
Czwarta operacja
W październiku ub. roku rodzice Arturka usłyszeli od lekarza, że ich synek musi być znów poddany operacji. Tym razem kolan oraz wydłużenia ścięgien Achillesa w obu nóżkach. Otrzymali skierowanie w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia.
Lekarz mówił im, że terminy w przypadku ortopedii mogą być odległe. Spodziewali się, że może trzeba będzie czekać kilka miesięcy, w najbardziej pesymistycznym wariancie rok. Gdy nadeszła odpowiedź, nie mogli uwierzyć własnym oczom. Termin operacji Arturka wyznaczono na 10 grudnia 2018 roku, czyli wówczas za ponad dwa lata.
Byli podłamani, bo w tym przypadku czas odgrywa ogromną rolę. - Pogłębiające się przykurcze pod kolankami oraz skrócenie ścięgien powodowały, że Arturek nie mógł wyprostować nóg, a to z kolei wpływało na jego pochyloną postawę podczas chodzenia - podkreśla Adam Grinke, tata chłopca. - W przypadku małego dziecka tak długi czas oczekiwania mógł spowodować nieodwracalne zmiany. Nie mogliśmy czekać.
Ratunkiem był tylko prywatny zabieg. Rzecz w tym, że to koszt 9 tys. zł. Skąd wziąć w krótkim czasie tak ogromne pieniądze? Wielkim wysiłkiem udało im się zebrać potrzebną kwotę.
Dwa tygodnie temu chłopczyk przeszedł udaną operację w Klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu.
- Bardzo go bolało, serce się krajało, gdy było widać, jak cierpi. Miał nawet do nas pretensje, ale jest takim naszym małym twardzielem i dzielnie wszystko wytrzymał do końca - uśmiecha się Agnieszka Grinke.
Teraz przez sześć tygodni obie nóżki będzie miał w gipsie. To dla niego bardzo trudna sytuacja, bo mimo ograniczeń, jest bardzo energicznym dzieckiem.
Dzielny braciszek
Adam Grinke opowiada, że gdy jeszcze Arturek nie miał specjalnych lasek do chodzenia i ortez, to czołgał się zawzięcie po ziemi.
Nie może więc doczekać się, kiedy znów będzie mógł wsiąść na swój rowerek, aby jeździć razem ze starszym bratem. 9-letni Konrad chwali Arturka, że jest bardzo dzielny. Bardzo za nim tęsknił i martwił się, gdy był w Poznaniu na operacji. - Czekam, kiedy znów będziemy mogli zagrać w piłkę - mówi Konrad, który długo tulił się do braciszka, gdy wrócił do domu.
Pięciolatek nie może natomiast doczekać się, kiedy pójdzie znów na pływalnię. - Najbardziej lubię nurkować. Mam do tego specjalne okularki - chwali się.
Mama podkreśla, że razem z mężem starają się traktować Arturka w miarę możliwości jak pełnosprawne dziecko. Stąd zabierali go już na basen, gdy miał ledwie pół roku. Niedawno był także na łyżwach.
Lubi także z tatą wędkować. Rodzice Arturka nie ukrywają, że to wszystko razem to także dla niego dodatkowa forma rehabilitacji.
Walczą każdego dnia
- Nie wiemy, co nas jeszcze czeka. Na pewno konieczne będą kolejne operacje, ale nie ma wątpliwości, że zrobimy wszystko, aby Arturek mógł twardo stąpać po ziemi na własnych nogach - podkreślają rodzice pięciolatka.
Nie mają pretensji do losu, po prostu każdego dnia walczą z determinacją o zdrowie swojego dziecka. Nie ukrywają przy tym, że przerasta to ich możliwości finansowe. Same koszty dalszych zaplanowanych operacji nóżek, zakup nowych ortez i rehabilitacja daje kwotę ok. 40 tys.zł.
Na refundację z NFZ w wielu przypadkach nie ma co liczyć lub stanowi ona skromną część kosztów. Tak na przykład było z ortezami. Pierwsze, które otrzymał Arturek kosztowały 17 tys. zł z czego NFZ przekazał 2 tys. zł.
Teraz, gdy chłopczyk podrósł potrzebne są następne. To wydatek w granicach 10 - 12 tys. złotych. Tego, że kolejki czekających na operację w ramach NFZ będą krótsze, także trudno się spodziewać. Nie pozostanie nic innego, jak znów zapłacić. Bardzo kosztowna jest także rehabilitacja. Część zajęć Arturek ma w przedszkolu „Szczęśliwy Karpik” w Łowiczkach, gdzie Fundacji „Przywołaj uśmiech” udaje się zdobyć pieniądze na ten cel z różnych projektów.
Dodatkowo rodzice wożą go do Tomic. Tutaj jedna godzina rehabilitacji kosztuje 70 zł, ale by zajęcia dały efekt, muszą trwać półtora do dwóch godzin dwa razy w tygodniu. Specjalny wózek dla Arturka kosztował 6,5 tys. zł, z czego NFZ pokrył 4 tys.zł.
Jak wesprzeć Arturka?
Każdy, kto chciałby wesprzeć chorego chłopczyka i jego rodziców, może przekazać darowiznę w formie przelewu lub wpłaty na poczcie na konto Fundacji Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, ul. Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa, numer rachunku: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001, tytuł wpłaty: Grinke, 5365.
Można też wysłać SMS pod numer telefonu 75165, w treści wpisując „POMOC” 5365 (koszt SMS to 5 zł netto - 6,15 zł brutto).
Ponadto można przekazać 1 procent, wpisując w rubryce cel szczególny Grinke, 5365, Fundacja Avalon KRS: 0000270809.
