Wyobraź sobie, że umierasz. Serce wali, jak oszalałe a za chwilę spowalnia. Ból przeszywa każdy fragment ciała. Nie czujesz nóg. Ktoś bliski bierze cię na ręce, wiezie do szpitala, a gdy otwierają się drzwi szpitalnego oddziału ratunkowego, słyszysz: „To znowu ona”. Lekarze uśmiechają się pod nosem. Zalecają leczenie psychiatryczne. Małgorzata Peciak z Nowego Sącza od 2012 roku choruje na boreliozę. Zdiagnozowała się sama, potwierdzili to specjaliści.
Wielki imitator
Borelioza czyha w małym pajączku w lesie, w przydomowym ogródku, albo w parku. Kleszcze mogą być wszędzie. Czasem można nawet nie zauważyć ukąszenia.
- Borella to cwana bakteria zwana wielkim imitatorem. Potrafi dosłownie zwalić z nóg. Mnie oprócz bólu i upokorzenia kosztowała utratę pracy- opowiada Małgorzata Peciak.
Historie chorych są wstrząsające: trwałe paraliże, niedowłady, uszkodzenia nerwów. Pacjent wędruje od do drzwi kolejnych specjalistów, w końcu ląduje u psychiatry.
Tak było w przypadku Małgorzaty Peciak. Od wielu lat czuła się źle, ale winiła za to na stres. W 2012 roku objawy się nasiliły. Z każdym miesiącem było gorzej. Miała poczucie, że umiera. Bolały ją stawy, mięśnie, głowa.
- Były dni, kiedy nie mogłam wstać do łazienki. Miałam silne napady lęku, wrażenie, że coś zżera mój mózg - opowiada sądeczanka.
Myśli urywały się w pół słowa, nie mogła utrzymać przedmiotów w dłoniach, gubiła drogę do domu. - Kiedyś stanęłam na środku ulicy i zaczęłam płakać. Nie wiedziałam, gdzie jestem, w którą stronę mam iść- opowiada. Badania jednak wychodziły w normie.
Małgorzata Peciak w końcu zdiagnozowała się sama. Zrobiła test z krwi. Okazało się, że była chora na boreliozę, choć nie pamięta, żeby kiedykolwiek ugryzł ją kleszcz. W końcu dostała skierowanie na oddział zakaźny wypisane przez lekarza na szpitalnym oddziale ratunkowym.
- Pani ordynator z zakaźnego odesłała mnie do psychiatry. Szydziła że mnie, bo leczyłam się pełnopłatną, nie uznawaną przez NFZ metodą ILADS (Międzynarodowe Towarzystwo ds. Boreliozy i Chorób z Nią Powiązanych - przyp. Red.). Pytała, czy przypadkiem nie leczę się jeszcze różdżką. Czułam się upokorzona - opowiada chora.
Agnieszka Zelek, rzeczniczka Szpitala Specjalistycznego im. J. Śniadeckiego w Nowym Sączu podkreśla, że pacjentka miała prawo złożyć skargę na lekarza. Ale skarga na panią ordynator oddziału zakaźnego nie wpłynęła. - Na zakaźnym jest 15 miejsc, o przyjęciu decyduje stan chorego. To brak miejsc był przyczyną odmowy przyjęcia pani Peciak - twierdzi rzeczniczka szpitala.
Małgorzata Peciak czuła się coraz gorzej, więc wydała fortunę na leczenie. - Bez wspaniałych ludzi, którzy mi wtedy pomogli, nie miałabym szansy zawalczyć o siebie - mówi.
W sądeckim szpitalu odmówiono jej podania kroplówek z antybiotykiem, przepisanych jej przez specjalistę w Krakowie.
- Te zadania realizują przychodnie, a nie szpital - wyjaśnia tę odmowę Agnieszka Zelek. Ale w przychodni pacjentka z kolei usłyszała, że jej antybiotyk, to lek wyłącznie do użytku szpitalnego.
Która metoda?
Część lekarzy podważa skuteczność terapii boreliozy refundowanej przez NFZ. To metoda IDSA, polegająca na podawaniu jednego antybiotyku przez krótki okres. - Jest skuteczna tylko zaraz po ugryzieniu przez kleszcza. Gdy nie wytworzą się jeszcze formy przetrwalnikowe bakterii. Jednak wielu pacjentów w ogóle nie pamięta kontaktu z kleszczem. A objawy choroby mogą pojawić się nawet po latach - mówi dr Krzysztof Majdyło, specjalista leczenia boreliozy i chorób odkleszczowych w Centrum Medycznym św. Łukasza w Gdańsku. Jest specjalistą drugiej metody ILADS, tej nie finansowanej przez NFZ. Podstawą leczenia jest tu podawanie silnych dawek różnych antybiotyków.
O nieskuteczności tradycyjnej metody przekonał się doktor Marek Kozak, zastępca ordynatora Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii Szpitala Bonifratrów w Katowicach. Gdy po ukąszeniu kleszcza wystąpił u niego rumień zaaplikował standardowy antybiotyk. Po trzech latach pojawiły się objawy: zaburzenia widzenia, zawroty głowy, bóle mięśni. Leczył się metodą ILADS. Skutecznie.
- Borelioza to wielki problem diagnostyczny. Charakteryzuje ją szereg różnorodnych objawów, dlatego pacjent jest „kłopotliwy” dla lekarzy. Nierzadko słyszy, że źródło jego problemów tkwi w psychice - mówi dr Marek Kozak
Tysiącom pacjentów pomogła metoda ILADS. Jest pełnopłatna, a Ministerstwo Zdrowia pozostaje głuche na petycje pacjentów.
- W historii medycyny niejednokrotnie już trzeba było długo czekać na wprowadzenie nowych standardów leczenia. W przypadku gruźlicy trzeba było aż 40 lat – mówi dr Marek Kozak.
Statystyki prowadzone przez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę mówią, że zanim uda się ją zdiagnozować, pacjent odwiedza nawet 15 różnych specjalistów. Czasem przez całe życie leczy się na inne choroby, np. psychiczne.
