Zacznijmy od stereotypów. To, że dziecko nie mówi, nie jest równoznaczne z tym, że jest poza normą intelektualną?
Mitem jest, że jeżeli ktoś nie mówi, oznacza, że nie rozumie. Osobą niemówiącą może być osoba w normie intelektualnej i osoba z niepełnosprawnością intelektualną. Istotna jest świadomość, że brak tej umiejętności, której możemy zaradzić przez dostęp do alternatywnej i wspomagającej komunikacji, może powodować wtórne problemy. Istnieją kamienie milowe, jeśli chodzi o mówienie, które człowiek z czasem powinien osiągać. Każdy z nas rodzi się z umiejętnością krzyczenia i jest to umiejętność niezależna od rozwoju, ewolucyjna, nasze być albo nie być. Tak samo krzyczą dzieci niesłyszące, komunikując swój komfort albo dyskomfort. Bez tego by nie przeżyły. Kolejnym krokiem jest głużenie i to także jest faza odruchowa. Dopiero gaworzenie jest naśladowaniem dźwięków, powtarzaniem, treningiem aparatu mowy. Dziecko, które nie słyszy, nie będzie gaworzyć. W wyniku gaworzenia powstają ciągi dźwiękowe, a potem sylaby i ciągi sylabowe, które z tych początkowo odruchowych, zaczynają się łączyć w słowa: mama czy baba. Znaczenie słów nadaje partner komunikacji. Mowa nie dzieje się w próżni, musi być osoba, która będzie dziecku odzwierciedlać język. Jeśli dziecko rozwija się prawidłowo, to kiedy ma rok mówi kilka słów i coraz więcej rozumie, dzieci dwuletnie wypowiadają już proste zdania i mają całkiem niezły poziom rozumienia słów. Rodzice często mówią: Dobrze, że już zaczyna mówić, nie będzie udawał, że nie rozumie.
A kiedy nie zaczyna mówić?
A mówi już przecież kuzynka, bratanica czy koleżanka z piaskownicy? To ten moment, kiedy do gry wkraczają lekarze, często uspokajając, że to przecież chłopak, więc później zacznie, albo wkracza rodzina, podkreślając, że wujek Staszek to w ogóle jako dziecko nie mówił, a teraz mu się buzia nie zamyka. Czujność rodzica czasami zostaje uśpiona, zdarza się że odwleka testy i diagnozę, czy nie zwraca uwagi na niepokojące zwiastuny. A przecież jest tak, jak mówiła pani Joanna Pałasz: Dziecko nie ma czasu, ale ma normy rozwojowe.
Fakt, że dziecko nie zaczyna mówić, nie oznacza, że jego potrzeba komunikacji znika. Jej niezaspokojenie będzie rodzić frustrację i poczucie bezradności - i w dziecku, i w rodzicach. Dlatego, gdy rozwój mowy zaczyna odbiegać od normy - dajmy dziecku jak najszybciej szansę na skuteczne porozumiewanie się - dajmy mu AAC.
Jakie mogą być przyczyny tego, że dziecko nie mówi?
Mogą to być wady w budowie aparatu artykulacyjnego albo przerośnięte migdały, dziecko może mieć problem z uszami i po prostu nie słyszeć, czyli w grę wchodzą fizyczne uwarunkowania, które na początku zawsze należy zbadać i ewentualnie wykluczyć. Przyczyną może być też afazja, czyli zaburzony ośrodek w mózgu, kiedy mały człowiek słyszy, rozumie, ale nie jest w stanie mówić. Innego rodzaju problemy, np. apraksja dziecięca, czyli zaburzenie motoryczne powodujące trudności z planowaniem ruchów artykulacyjnych. Około 30% ludzi w spektrum autyzmu jest niemówiących. Z brakiem mowy werbalnej wiążą się też niektóre rzadkie zespoły genetyczne, np. zespół Angelmana, zespół Retta.
A co znaczy zatem, że dziecko się nie komunikuje?
Że nie zwraca uwagi na partnera. Komunikacją tak naprawdę jest każde zachowanie dziecka, mimika, mowa ciała i to my je interpretujemy. Natomiast intencja komunikacyjna to zauważenie drugiej osoby, świadomość, że ktoś odbiera moje komunikaty i może zareagować, czyli w jakiś sposób odpowiedzieć. Mały człowiek od pierwszych tygodni życia jest uwarunkowany na twarz opiekuna, od którego zależy jego przetrwanie. Ale dziecko na przykład z autyzmem będzie bardziej sfokusowane na przedmioty, kółka, pudełka, figury, nie będzie wskazywać palcem, nie będzie się chciało podzielić swoim doświadczeniem, nie będzie mówiło „daj mi”. Nie będzie też odpowiadać, albo jego mowa nie będzie miała funkcji komunikacyjnej. To są te dzieci, które mają echolalie, powtarzają teksty z reklam, piosenki, świetnie zapamiętują wierszyki, zdania zasłyszane, mają dobrą pamięć, ale na ogół nie jest to mowa komunikacyjna. Nie usłyszymy od takiego dziecka podczas zabawy odpowiedzi na pytanie: Gdzie jest miś? Są także dzieci, które nie wydają dźwięków, albo te, które, jak to nazywają rodzice, mówią po elficku, czyli w swoim języku. Ten język ma czasami sens, określenie na stół czy krzesło w tym języku, to zawsze będą te same dźwięki czy sylaby. Ale język nie służy komunikacji. Jest jeszcze jedno rozróżnienie - osoby niemówiące i niemowne. Niemówiące to są te, które nie wydają dźwięków, ale mają system językowy w głowie, a osoby niemowne nie mówią i nie znają systemu. Każde z dzieci wymaga indywidualnej ścieżki i strategii.
Kiedy nie ma się języka w głowie?
Mówimy do dziecka, zanim zacznie ono mówić, to my, dorośli wprowadzamy go w kod językowy, zanurzamy go w języku. Teoretycznie język układa się dużo wcześniej, zanim dziecko wypowie pierwsze zdania. Nie ma go, kiedy dziecko przejawia jakieś zaburzenia, do których może należeć np. głuchota, afazja, autyzm, mutyzm funkcjonalny.
Czasem rodzice przekonują, że go świetnie rozumieją, a dziecko świetnie rozumie ich. Wtedy prosimy o przykład. I pada odpowiedź: Kiedy mówię, że wychodzimy na spacer, on idzie do przedpokoju i się zaczyna ubierać. Czyli przyjmujemy, że dziecko zna słowo kluczowe „spacer”. Jednak gdyby nie patrząc w stronę drzwi, ale w podłogę, powiedzieć innym tonem: „Wczoraj był fajny spacer”, to czy dziecko nie pójdzie ubierać się w kierunku drzwi? Zawsze sprawdzamy te kompetencje, prosząc dziecko o coś zupełnie odklejonego, choćby patrząc w sufit mówimy: „idź do drzwi i zastukaj”, a wtedy czasami widzimy, że dziecko nie rozumie, o co chodzi. Rozumie więc do pewnego stopnia mowę kontekstowo, ale zdajemy sobie sprawę, że nie ma wystarczających komunikacyjnych kompetencji.
Jaka jest pani rola w pracy z dziećmi, które nie mówią?
Jestem terapeutą komunikacji, aranżuję sytuacje, w których prowokuję w zabawie dziecko do nawiązania kontaktu. No bo po co nam jest mowa? Żeby poprosić, załatwić sobie coś, powiedzieć o sobie, swoich potrzebach, co się lubi, czego się nie lubi, z kim się chce bawić i jakiego smaku lody ma się ochotę zjeść. By nawiązać relacje i utrzymać dialog. To są podstawowe umiejętności, które pozwalają nam społecznie funkcjonować. Rodzice czasami przekonują mnie, że dziecko zawsze sobie załatwi to, co chce. Kiedy pytam, „jak?”, okazuje się, że stoi przed szafką i krzyczy lub ciągnie za rękę, a mama musi się domyślić, czy chce soku, czekoladki czy jabłka. To nie jest komunikacja funkcjonalna, to jest, jak mówi pani Ewa Grzelak, „język miłości” i cudownie, że istnieje w rodzinie, gdzie rodzice są bardzo nastawieni na to, by zaspokoić potrzeby dziecka, ale nie oczekujmy, że tym językiem będą się posługiwać wszyscy. I po to jest AAC, czyli alternatywna i wspomagająca komunikacja, żeby dziecko mogło mieć możliwość bycia zrozumianym w każdej sytuacji, bo ma do tego prawo.
Dlaczego rodzice próbują oddalić moment uznania, że dziecko się nie komunikuje?
Każdy moment uznania, że tak faktycznie są jakieś zaburzenia w rozwoju dziecka, bywa trudny. Towarzyszy temu przekonanie, że jak zrobię ten krok, nie będzie odwrotu, będę musiał, musiała coś z tym zrobić. Nie chodzi o to, że nie kocha się dziecka czy nie chce się ułatwić mu życia. Jest to lęk i emocje porównywalne z żałobą, po marzeniach o zdrowym dziecku, po wyobrażeniach, jakie ono powinno być. To strach, że pewnych rzeczy już nie zrobi, niektórych się nie nauczy, bo ma niepełnosprawność. Włączają się wówczas różne klisze, ale to, co jest ważne, by w momencie diagnozy zaopiekować emocje rodzica, dać mu prawo do przeżycia tego, co czuje. I powiedzieć, że mu pomożemy, poprowadzimy, powiemy, do czego ma prawo. Powtarzam też często, że diagnoza jest instrukcją obsługi, a to jest dalej ich Marysia, Kasia, Marek, tylko teraz wiemy, co zrobić, by zmniejszyć ich frustrację i pomóc w funkcjonowaniu społecznym, relacyjnym. Być może rodziców przeraża brak informacji lub ogrom pracy, jaką będą musieli zrobić, stąd też rola terapeutów, którzy będą prowadzić po tej drodze małymi kroczkami.
Alternatywna komunikacja (AAC) pozwala dzieciom z deficytami mowy brać udział w zwyczajnym życiu? Dlaczego nie jest powszechna?
Wciąż musimy walczyć z mitami typu: jeśli dacie mu obrazki, to nie będzie nigdy mówił. Tylko co jest łatwiejsze? Powiedzenie, użycie języka, czy szukanie w folderach obrazka, który odzwierciedli to, co chcemy powiedzieć. Tłumaczymy rodzicom, że taka komunikacja jest komunikacją alternatywną i wspomagającą- jak nazwa wskazuje - wspiera, rozwija, pomaga (dopiero, gdy mowa werbalna się nie rozwija - wtedy to komunikacja staje się alternatywną). Gdy odkrywamy, że dziecko ma potencjał, ma już zbudowany system językowy lub jest szansa by go zbudować, to korzystanie z „Mówika” będzie działało wyłącznie na korzyść malucha. Bo dzięki niemu dziecko zostanie wysłuchane, zrozumiane, będzie się umiało dogadać, będzie partnerem. Może sobie iść do sklepu i kupić to, co chce, a nie komunikować potrzebę przez zachowanie. Co więcej, wprowadzenie AAC zmniejsza ilość zachowań trudnych, które są wynikiem niezrozumienia i frustracji, spowodowanej tym, że człowiek nie jest w stanie się dogadać, co może się skończyć wybuchem. AAC wprowadza się na ogół od prostych gestów, które towarzyszą zabawie - ja tak robię. Bawimy się np. autkiem, którym ja przywożę dziecku guziki do wrzucania do skarbonki i pewnym momencie przestaję to robić, nie przywożę. Najpierw dziecko próbuje mi wyrywać samochodzik, wtedy ja mu pokazuję gest „daj”, pokazuję jego rękami i oczywiście natychmiast guzik dojeżdża na miejsce. Ważne jest modelowanie, ja mówiąc, używam gestów, mogę też posługiwać się „Mówikiem”, albo językiem obrazkowym PCS. Wykorzystuję wszystkie kanały (słowo, obraz, gest, przedmiot), bo nie wiem, który będzie dla dziecka najlepszy. PCS, czyli system komunikowania się obrazkami, ma wiele możliwości. Robimy dziecku przy jego pomocy książki do komunikacji, w której są osoby, miejsca, czasowniki, zabawki. Powstają dzięki nim całe opowieści, ale też możemy robić z obrazków plany dnia, plany czynności w łazience, plansze pod tytułem posiłki, zajęcia, podróż. I ono może z tego korzystać w domu czy przedszkolu. Dziecko normalnie mówiące rodzi się z buzią, czyli narzędziem do mówienia i ta buzia cały czas mu służy i jest dostępna. I tak samo dziecko niemówiące powinno być wyposażone w takie narzędzie non stop.
Rozumiem, że Mówik także mówi?
Mówik zawiera słownictwo podzielone według kategorii - osoby, miejsca, pojazdy, rzeczy itd (organizacja taksonomiczna). Klikamy na słowo - na pasku zdaniowym pojawia się symbol z podpisem i słowo jest wypowiadane. Możemy budować tablice z różnych części mowy i w ten sposób ułatwiać dziecku naukę budowania zdań. Można ze słów ułożyć całe zdania i choć są niegramatyczne umożliwiają zwyczajną komunikacje. Mówik dla bardziej zaawansowanych użytkowników AAC stwarza również możliwość budowania poprawnie gramatycznych zdań. Dzięki niemu dziecko dostaje szansę porozumieć się w pełni. Mam kontakt z dziewczynką z afazją, która dzięki systematycznemu korzystaniu z „Mówika” potrafi dziś komentować, żartować, posługuje się tym narzędziem absolutnie swobodnie. Dzięki niemu język ułożył się jej w głowie, nie musi długo myśleć, co powiedzieć. To tak jak z nauką języka obcego, wpierw wszystko powoli dopasowujemy sobie w głowie, z czasem mówienie staje się naturalne, przestajemy o tym myśleć. Ideałem jest, by tak to działało.
Uczycie dzieci, jak z tych narzędzi korzystać?
Dostosowujemy je do każdego dziecka indywidualnie. Język jest żywy i ma być adekwatny do potrzeb konkretnego dziecka, jego hobby, przyjaciół, spędzania czasu. Trzeba wiedzieć, z kim młody człowiek przebywa, ile godzin, jakie słownictwo jest mu potrzebne. Jeśli dziecko chodzi na hipoterapię, to robię mu folder, gdzie są te wszystkie kantary, siodła i co tam jest potrzebne. Jak ma psa, to robimy folder „pies”, gdzie będą na przykład komendy, dziecko jest wówczas przeszczęśliwe, bo wreszcie może skomunikować się ze swoim zwierzakiem. Co ważne, Mówik jest dostępny, przeszkodą nie są pieniądze, bo dofinansowanie z PFRON wynosi około 95 procent (różnie w różnych województwach).
Zdarza się, że Mówik jest na chwilę, na jakiś czas?
Byłam świadkiem kilka razy, że dzieci, które z niego korzystały, z czasem zaczynały mówić. To nie jest obietnica, nie mogę zapewnić, że Mówik to jest faza przejściowa, i każde dziecko zacznie mówić. Być może tak, może zacznie artykułować pierwszą sylabę słowa albo nie. Daje na pewno wiele korzyści i pozytywnych wzmocnień i jeżeli dziecko będzie gotowe, to zacznie mówić, bo narzędzie niweluje blokady, wzmacnia poczucie wartości, chroni przed wykluczeniem. Likwiduje lęk, bo ci, którzy z niego korzystają, wiedzą, że sobie poradzą w różnych sytuacjach. Mówik ma pasek do zawieszenia i noszenia go ze sobą wszędzie, ma też taką podpórkę, by go postawić, jest praktyczny. Mimo to nie widzę na ulicach dzieci, które chodzą z Mówikami jak torebkami przewieszonymi przez ramię.
Po to robicie warsztaty?
Na pewno chcemy zwiększać świadomość wśród rodziców, specjalistów, nauczycieli przedszkolnych i szkolnych. Chcemy podkreślić wielką wartość AAC i pokazać, że ta forma komunikacji może zmienić jakość życia nie tylko dziecka , ale całej rodziny. Chcemy oswajać, pokazać, tak by każdy mógł sobie przyjść, dotknąć, użyć tableta z programem do komunikacji; dopytać osoby, które to stworzyły, spotkać się z praktykami i rodzicami użytkowników AAC. Na warsztatach będą też inne narzędzia, np. Oculo, którego użytkownik może przekazywać informację za pomocą ruchu gałek ocznych.
Będzie okazja porozmawiania, jak się rozwija język, jak się rozwija mowa, poćwiczyć, wejść w skórę osób niewerbalnych i sprawdzić, jak to jest. Nie traćmy czasu, warto wprowadzać ACC, kiedy umysł jest plastyczny, chłonny. Rozumiem, że w rodzicach jest wiele obaw, może ktoś źle ich pokierował... Bywa tak, że czekają bardzo długo z nadzieją na pierwsze słowa dziecka. Jeśli tak ma się stać, to ono zacznie mówić. Budowanie kompetencji komunikatywnych wykorzystujące dostępne narzędzia tylko temu posłuży. Często posługujemy się zwrotem „nie mam słów”, ale czasami są ludzie, którzy tych słów nie dostali. Możemy im je dać.
Dzień Otwarty AAC 8 lutego w Krakowie
Centrum diagnostyczno-terapeutyczne dla małych dzieci Fiklon zaprasza rodziców dzieci, które - chociaż nie mogą mówić - mają wiele do powiedzenia oraz specjalistów pracujących z dziećmi na dzień otwarty AAC. To okazja do uczestnictwa w serii warsztatów, prezentacji i rozmów poświęconych komunikacji alternatywnej i wspomagającej, czyli AAC. Wstęp bezpłatny, szczegóły na stronie https://fiklon.pl/dzien-aac
