Pola Węgiel rozwijała się jak każde dziecko. Lekarzy niepokoiły tylko jej alergie i reakcja na szczepienia - małej puchła wątroba i śledziona. Kiedy dziewczynka miała 1,5 roku, rodzice usłyszeli diagnozę - choroba Niemanna-Picka. - Nawet lekarze nie do końca wiedzieli, co to jest - wspomina Magda, mama Poli.
Na tę chorobę cierpi tylko 30 dzieci w Polsce. Nazywa się ją dziecięcym alzheimerem, bo objawy są podobne. Przez szkodliwe ilości tłustej substancji, odkładającej się m.in. w szpiku kostnym i mózgu, dziecko przestaje chodzić, mówić, samodzielnie oddychać. Większość chorych umiera między 10 a 25 rokiem życia.
Pola chodziła do przedszkola, jeździła na rowerze, uczyła się angielskiego. Od lutego 2013 choroba lawinowo zaczęła atakować. Dziś dziewczynka nie chodzi (ze względu na osteoporozę pękł jej kręgosłup). Oddycha z pomocą rurki tracheotomijnej, więc nie może mówić. Wymaga ciągłej opieki, bo bywa, że się dusi albo wyrywa sobie rurkę.
Magda musiała zrezygnować z pracy, żyją tylko z pensji męża i jej zasiłku chorobowego. Na same leki, pieluchy i opatrunki dla Poli miesięcznie wydają 2,5 tys. zł. Chorobę można leczyć z pomocą preparatu o nazwie Zavesca. Lek nie jest refundowany, a miesięczny koszt dawki dla Poli to 42 tys. zł.
- Marzymy, bo podać jej ten lek, ale na razie musimy zapewnić jej podstawowe środki do życia - mówi mama. - Ciężko jest prosić o pomoc. Wiem, że mam dwie sprawne ręce, jestem ambitna. Ale takie pieniądze są poza naszym zasięgiem - dodaje. Czuwając przy łóżku córeczki zaczęła szyć misie. Nie są idealne, ale szyte z miłością. Chce je wystawić na aukcji podczas sobotniego koncertu.
Koncert i wpłaty na konto
Koncert 25 stycznia, godz. 19. Kraków, pub Konfederacka 4. Wystąpi Michał Łanuszka . Bilety(40 zł) na miejscu (całość dla Poli).
Fundacja "Zdążyć z Pomocą"
Nr konta: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 z dopiskiem: "10377 Węgiel Pola - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia".
Artykuły, za które warto zapłacić! Sprawdź i przeczytaj
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
"Gazeta Krakowska" na Twitterze i Google+
