- Bardzo trudno pogodzić się z chorobą najbliższej osoby, a jeszcze trudniej z bezdusznością systemu - mówi z żalem w głosie Justyna Święch, żona Pawła. - W całym powiecie oświęcimskim nie ma fundacji, która mogłaby bezpłatnie pomóc w leczeniu i rehabilitacji dorosłych ludzi. Na instytucje też nie mogę liczyć - dodaje kobieta.
Serce jej pęka, kiedy patrzy na postępującą chorobę męża, a nerwy puszczają, kiedy pomyśli o opiece, jaką gwarantuje państwo. Nie zamierzała prosić o "jałmużnę", ale chcąc ratować ukochaną osobę, nie ma wyjścia. - Liczy się każda złotówka, nawet w postaci 1 procenta podatku - apeluje o pomoc pani Justyna.
Jej mąż choruje od pięciu lat. Problemy zdrowotne rozpoczęły się jesienią 2006 r. od osłabienia i drętwienia dolnych kończyn, głównie prawej nogi. Po kilku wizytach u lekarza rodzinnego, badaniach w szpitalach w: Suchej Beskidzkiej i Katowicach, w końcu po sześciu miesiącach udało się zdiagnozować chorobę - stwardnienie boczne zanikowe. To neurologiczna choroba, która prowadzi do niszczenia komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni. Dochodzi do powolnego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach nawet do całkowitego paraliżu i śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych. - Byliśmy załamani, mieliśmy przecież tyle planów, rocznego syna Jakuba, dopiero zaczynaliśmy wspólne życie... Musieliśmy je zacząć z tą straszną chorobą - opowiada pani Justyna.
Paweł od dwóch lat oddycha przez respirator, dożywiany jest przez specjalną rurkę bezpośrednio do żołądka.
- Nie mówi, lecz jest wszystkiego świadomy - zapewnia pani Justyna. - Porozumiewam się z nim za pomocy alfabetu i jego mrugnięć oczami. Cały czas próbowaliśmy spowolnić objawy choroby przez rehabilitację w domu i turnusy rehabilitacyjne. Z czasem została tylko rehabilitacja w domu - dodaje.
Albert Bartosz, jako kierownik agendy Urzędu Marszałkowskiego w Oświęcimiu, a jednocześnie szef oświęcimskiej fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy nie ma dobrych wiadomości.
- Szansa na pomoc z NFZ w podobnych przypadkach jest raczej marna, trzeba się szarpać i straszyć sądami, a i to przynosi marny efekt - przyznaje Albert Bartosz. - Już zabieram się za sprawę i kontaktuję z fundacją "Zdążyć z pomocą" która pomaga też dorosłym - obiecuje.
Ważny 1 proc.
By pomóc Pawłowi, można dokonać darowizny z 1 procenta podatku. W takim wypadku należy w rocznym zeznaniu podatkowym podać numer KRS 0000207658 organizacji pożytku publicznego, w tym przypadku jest to Caritas Archidiecezji Krakowskiej.
Aby przekazany przez Was 1 procent podatku trafił na subkonto Pawła, należy w PIT-37, w polu 125, wpisać koniecznie: "leczenie Pawła Święcha". Zebrane fundusze zostaną przeznaczone na rehabilitację, leki i pomoc specjalistyczną. Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej pod adresem: http://www.mpips. gov.pl/bip/wykaz-organizacji-pozytku-publicznego/, opublikowało wykaz organizacji pożytku publicznego z całej Polski uprawnionych do otrzymania 1 proc. podatku dochodowego od osób fizycznych za 2012r.
Wykaz jest dopiero wstępną listą organizacji pożytku publicznego, która może zostać jeszcze skorygowana. Ostateczna wersja zostanie opublikowana do 15 marca b.r.
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
"Gazeta Krakowska" na Twitterze i Google+
