- Natalia może mieć lęki, dziwnie się zachowywać, ale to nie jest jej kaprys. Jej życiem kieruje choroba i tyle. Nie przejmuję się tym, co powiedzą ludzie, tylko na przykład wychodzę z córką z miejsca, gdzie ona źle się czuje - mówi Edyta Sarga, mama dziewczynki.
Stwardnienie guzowate to genetyczna, rzadka choroba, pojawia sie raz na 10 tys. urodzeń. Atakuje niemal każdy organ: mózg, wątrobę, nerki, serce, płuca, gałki oczne, skórę. Nazwa pochodzi od niezłośliwych narośli guzowatych. Najpierw na organach powstają niewielkie guzki, potem rosną, stają się twarde i wapnieją. W rezultacie dzieci przestają się prawidłowo rozwijać.
Natalia ma guzy w mózgu, wątrobie, gałkach ocznych i nerkach. - Nerki są nimi całe obsypane, jeden, największy, szczególnie jej doskwiera. Lekarze się zastanawiają, czy można go usunąć. Do guza w mózgu nie ma się jak dostać - rozkłada ręce Edyta. - Mamo, chyba się zaczyna, mam atak - Natalia wyczuwa, kiedy on nastąpi, i stara się uprzedzić matkę.
Edyta też rozpoznaje początek padaczki. - Najpierw córce poszerzają się źrenice, potem przez 10 minut nie mam dziecka. Natalia się wyłącza, jest nieobecna, nie wie, co się z nią dzieje - opowiada mama. Ataki pojawiają się coraz częściej, nawet kilkanaście razy dziennie. Spowodowane są zmianami w mózgu.
Kilkanaście razy dziennie Edyta też się "wyłącza". Zamiera ze strachu, czy i w jakim stanie jej dziecko tym razem wyjdzie z ataku.
W najbliższych miesiącach lekarze zdecydują, czy można usunąć guz w nerce. Najważniejszy jednak będzie werdykt specjalistów, którzy orzekną, czy Natalia się zakwalifikuje do eksperymentalnego leczenia specjalnie opracowanymi lekami hamującymi chorobę. Dzięki nim Natalia nie wyzdrowieje całkowicie, ale są szanse zatrzymać chorobę, poprawić komfort życia. Jeszcze długa droga przed nimi: zabiegi, konsultacje u kolejnych specjalistów. Pewnie pojawią się guzy na skórze, a to oznacza, że poza pediatrą, neurologiem, nefrologiem, kardiologiem, chirugiem, onkologiem, okulistą, specjalistą od stwardnienia, będzie musiała się też leczyć u dermatologa.
Edyta: - Płakałam, buntowałam się: dlaczego moje dziecko cierpi. Potem łudziłam się, że Natalia w jakiś magiczny sposób zwycięży stwardnienie. Dziś nauczyłam się z tym żyć. Taki mój krzyż. Mam słabsze dni, gdy się dowiaduję podczas badań, że choroba postępuje. Ale potem podnoszę głowę i idę dalej.
Lekarze specjalizujący się w leczeniu stwardnienia guzowatego przyjmują często poza Krakowem, dlatego Natalia i jej mama co kilka tygodni jeżdżą do Warszawy czy Łodzi. Rodzice apelują o pomoc. Pieniądze można wpłacać na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem 11926 Natalia Sarga - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Wybieramy Superkota! Zobacz fantastyczne zdjęcia kotów i oddaj głos na najpiękniejszego!
Konkurs na najładniejsze zdjęcie matki z dzieckiem! Weź udział i zgarnij nagrody!
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
