Każdy, nawet najmniejszy wysiłek fizyczny, może doprowadzić 11-letniego Kubę do trwałego kalectwa, a w skrajnym przypadku nawet do śmierci. Chłopiec musi wręcz unikać wszelkiego ruchu.
Nie ma mowy, by choć przez moment zagrał w piłkę, albo pobiegł na podwórku za rówieśnikami. Niewskazane są dla chłopca nawet krótkie spacery. Do szkoły znajdującej się ledwie kilkaset metrów od domu samochodem musi go zawozić mama.
Aby ograniczyć Kubie do minimum wysiłek fizyczny, bliscy chcieliby sprawić mu w najbliższym czasie specjalny wózek inwalidzki. Można by nim wozić chłopca w domu i po szkolnych korytarzach.
Acyduria 3 - metylogluta-konowa, zwana również kwasicą, na którą choruje 11-latek z Pustkowa, powoduje, że organizm chłopca po każdym wysiłku jest zatruwany amoniakiem. Stężenie tego związku chemicznego w organizmie u zdrowego człowieka powinno wynosić maksymalnie 102 g/dl. Tymczasem Kuba po kilkominutowym wysiłku przekracza tę normę nawet dwukrotnie, co może zakończyć się tragedią.
O tym, że chłopiec musi unikać wysiłku fizycznego jak ognia, jego bliscy dowiedzieli się zaledwie dwa miesiące temu po badaniach w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
- Przeżyliśmy wielki szok, ponieważ do tej pory syn był bardzo aktywny i bardzo dużo grał w piłkę oraz hokeja - wspomina Małgorzata Bogdan, mama chłopca.
Kuba po urodzeniu dostał dziesięć punktów w skali Apgar, co wskazywało, że jest całkowicie zdrowy. O tym, że z chłopcem jest jednak coś nie tak, rodzice zauważyli po kilku miesiącach. Kuba był nadzwyczaj spokojny i mało się uśmiechał. Późno również zaczął chodzić, przez długi czas miał problemy z mową.
Jego bliscy podejrzewali, że być może cierpi na autyzm, ale lekarze jednak tego nie potwierdzili. Wraz z wiekiem widać było kolejne zaburzenia w rozwoju Kuby. Kiedy miał sześć lat pojawiło się u niego dodatkowo wzmożone napięcie mięśni, a wraz z nim zaczęły się bóle w nogach. Dziecko potykało się nawet na równej drodze. Lekarze zalecili, aby poddać chłopca rehabilitacji ruchowej.
Zajęcia trwały kilka lat. - Kuba dużo ćwiczył, aby wyzdrowieć, a teraz okazuje się, że to mogło go nawet zabić! Jestem zrozpaczona - mówi Małgorzata Bogdan.
Obecnie Kuba jest w dalszym ciągu diagnozowany w Warszawie, ponieważ nadal w kwestii jego stanu zdrowia nie wszystko zostało wyjaśnione. Nie wiadomo m.in. dlaczego chłopiec zaczął nagle bardzo szybko przybierać na wadze.
- Kuba waży obecnie 50 kilogramów. Jego klatka piersiowa, ramiona i uda wyglądają, jakby brał sterydy. Nogi od kolan w dół są natomiast cienkie jak patyczki - martwi się mieszkanka Pustkowa.
Aby Kuba mógł pokonać chorobę, oprócz dalszego leczenia i zażywania leków, niezbędna jest kosztowna rehabilitacja. Polega ona na masażu nóg i kręgosłupa, kąpielach wodnych oraz hipoterapii. Jest to bardzo duży wydatek, na który nie stać rodziny z Pustkowa. - Nie pracuję, ponieważ cały czas muszę zajmować się Kubą. Mąż jako ślusarz zarabia natomiast niespełna 2 tys. złotych - wzdycha pani Małgorzata.
WIDEO: Co Ty wiesz o Krakowie - odcinek 33
Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto
